DER VEREIN

WAS IST LICHEN SCLEROSUS?

Lichen sclerosus (LS) ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung des äußeren Intimbereichs (Genitaldermatose). 

Lichen sclerosus

• steht im Verdacht eine Autoimmunkrankheit zu sein
• ist keine Geschlechtskrankheit
• ist nicht ansteckend
• tritt häufig nach Hormonumstellungen auf (Geburt, Klimakterium/Menopause)
• verläuft in Schüben
• führt zu einer Degeneration der Haut des äußeren Genitals
• betrifft Frauen, Männer und Kinder jeden Alters (Frauen 4 x häufiger als Männer, Erwachsene häufiger als Kinder)
• tritt innerfamiliär u. U. gehäuft auf 
• kann unbehandelt (!) die Entstehung eines Vulvakarzinoms begünstigen
  

Durch den krankheitsbedingten Abbau des elastischen Bindegewebes in der Unterhaut des äußeren Genitales, vergesellschaftet mit Entzündungen der Blutgefäße, kommt es im frühen Stadium zu Hautirritationen, dann zu offenen Stellen/Fissuren und einer Verschorfung bzw. Verhornung der Haut. 

Im weiteren Verlauf der Erkrankung kann es bei der betroffenen Frau u.a. zur Zurückbildung der kleinen Labien und einer Verengung des Ostium urethrae und/oder des Introitus vaginae kommen. Weit fortgeschritten können die Strukturen des weiblichen Genitales kaum mehr differenziert erkennbar sein.

Bei betroffenen Männern kann es, weil Vorhaut und Eichel betroffen sind, zu einer schmerzhaften Phimose (Vorhautverengung) und einer Verengung des Ostium urethrae mit Entleerungsstörung kommen.

Betroffen sein können - bei Frauen, Männern und Kindern - auch das Fulcrum (Damm), der Analbereich sowie der Crena analis (Gesäßspalte).

In einigen Fällen breitet sich die Erkrankungen auch extragenital, d.h. außerhalb des Intimbereichs, auf andere Hautareale aus. 

Schätzungen zufolge – die Dunkelziffer ist hoch - ist mindestens jede 50. Frau von LS betroffen. Ihre Gefahr, sofern der LS unerkannt und unbehandelt bleibt, an einem Vulvakarzinom zu erkranken ist, gegenüber nicht betroffenen Frauen, um das 3-5-fache erhöht.

Warum ist die Dunkelziffer so hoch? 

Genitalerkrankungen sind nach wie vor tabuisiert. Aus Scham scheuen Betroffene den Gang zum Arzt. 

Entschließen sie sich, dem Leidensdruck folgend, schließlich zu einer ärztlichen Konsultation, so wird häufig der Gynäkologe oder der Urologe aufgesucht, nicht jedoch der eigentlich zuständige und fachkundige  Dermatologe. 

Das kann ggf. zu einem langen Weg bis zur Diagnosestellung führen, verbunden mit physischen,  emotionalen und sozialen Folgen für die Betroffenen. 

WELCHE SYMPTOME können AUF LS hindeuten?

• Gerötete Haut im Genitalbereich; manchmal weißliche Verfärbung, ggf. mit Verhornung
• Jucken, Brennen und Schmerzen im Intimbereich
• Rezidivierende, abakteriell-idiopathische Harnwegsinfekte, v.a. Zystitiden
• Häufige Candida-Infektionen (Pilzinfektionen) durch eingeschränkte Immunabwehr
• Dünne, glänzende trockene Schleimhaut, zunächst ohne, dann auch mit Fissuren
• Sicht- und tastbare genitale Veränderungen, wie z.B. Verklebungen, Schrumpfungen, Verhärtungen, strukturelle Verschmelzungen
• Obstruktive Entleerungsstörung 
• Bei der Frau: Koitale Schmerzen oder wund Sein (ggf. über mehrere Tage) durch Gewebeeinrisse bei der Penetration
• Beim Mann: Schmerzen beim Koitus oder der Masturbation durch Risse an der Vorhaut oder Eichel

Wie wird LS diagnostiziert?

Erschreckend: Nur bei jedem 7. Erkranken wird die Krankheit, oft erst nach jahrelanger Odyssee, erkannt und fachkundig behandelt.

Das Problem: Die Veränderungen sind irreversibel.

Gerade im Anfangsstadium ist der LS sehr schwer zu diagnostizieren, weshalb oft Jahre des Leidens und der strukturellen Deformation inkl. funktioneller Einschränkungen vergehen, bis eine versierte Diagnose gestellt und eine spezifische Therapie eingeleitet wird. 

Auf die Inspektion (Blickdiagnose) kann, bei Verdacht auf LS und zur Sicherung der Diagnose, ggf. eine Biopsie durch den Spezialisten erfolgen.

Wie wird LS therapiert? 

Die Applikation (hoch)potenter Kortisonsalben, begleitet von der Anwendung rückfettender Salben, ist der Gold-Standard. Die Progredienz wird verlangsamt und die Schubintervalle werden ggf. verzögert. 

Im Verlauf einer 3-monatigen Stoßtherapie wird der Genitalbereich mit einer Kortisonsalbe der stärksten Wirkstoffgruppe IV täglich eingecremt. Es folgt eine Erhaltungstherapie mit einer Kortisonsalbe der Wirkstoffgruppe III oder IV, in deren Verlauf ein- bis zweimal pro Woche gecremt wird. Zusätzlich wird zweimal täglich eine Fettsalbe aufgetragen.

Essenziell ist dabei die Pflege des Intimbereichs, insbesondere nach der Entleerung von Blase und Darm. Am besten kommt lauwarmes Wasser zum Einsatz; auf (Intim-)Waschlotionen sollte verzichtet werden. Ggf. kann vorsichtig, mit sehr weichen Tüchern tupfend, getrocknet werden.

Die Verengung des Introitus vaginae kann u.a. zu erheblichen Einschränkungen des Sexuallebens führen. Begleitend zu o.g. Salbentherapie können Frauen zur Verbesserung der Hautelastizität regelmäßig und konsequent digital dehnen bzw.  Vaginaldilatoren einsetzen.

Bei erheblichen Verengungen kann und muss unter Umständen operativ interveniert werden. 

Wichtig zu wissen: Heilbar ist Lichen Sclerosus leider nicht.

Betroffene haben einen oftmals jahrelangen Leidensweg hinter sich, der u.a. zu einem Hypertonus der Beckenboden-Sphinkter-Einheit ohne und mit Beckenschmerzsyndrom (chronic pelvic pain) führen kann. 

Physiotherapeut*innen, die auf die Fachbereiche PT-(Uro-)Gynäkologie, PT-Urologie und PT-Proktologie spezialisiert sind, sollten die Symptome kennen. 

Sollte der PT-Befund einen Verdacht auf LS nahelegen, so können die Patient*innen an spezialisierte Dermatologen verwiesen werden.

Ist die Diagnose Lichen sclerosus gestellt, so  kommen alle unsere konzeptspezifischen Bausteine in der physiotherapeutischen Behandlung zur Anwendung:

• durchblutungsfördernde
• Trophik verbessernde und
• Tonus /Schmerz regulierende

Maßnahmen – aktiv und passiv – stehen im Zentrum unserer befundorientierten, individualtherapeutischen Angebote.